Karl kreeg de eerste symptomen van ALS in november 21. Na één aperitief sprak hij alsof hij erg dronken was. Na een aantal avondjes bij vrienden reden we eerst stilletjes en later verdrietig naar huis. Wat was er toch aan de hand? Het werd een zoektocht met als eerste diagnose reflux.

Omdat er vanuit de medische wereld weinig bewoog, begonnen we zelf diagnoses te stellen. Burn-out, bore-out, MS, Parkinson. Soms leek hij symptoomvrij, dus we hoopten op iets van voorbijgaande aard. Uiteindelijk heeft een niet-conventionele dokter na een gesprek van vijf minuten en een klinisch onderzoek van de tong gezegd dat Karl ALS had. Hij wapende ons met een reeks vragen voor ons derde bezoek bij de neuroloog.

We moesten het kunnen afronden met een diagnose.

En inderdaad, op 1 september 22 viel het verdict. Een EMG-onderzoek door een enthousiaste, jonge neuroloog gaf uitsluitsel. Degelijk legde hij uit dat er geen twijfel mogelijk was. Upper- en lower-motor neuronen die uitvielen. Dat had een naam. ALS. Elke dokter die we nadien nog bezochten voor een tweede of een derde opinie, ontving ons met een droevig gezicht en de mededeling dat de prognose tragisch was. De gemiddelde levensduur na diagnose was twee tot vijf jaar. 

Karl hield zich recht aan de statistiek. Twintig procent leeft langer dan vijf jaar, tien procent langer dan tien jaar. Daar ging hij voor. Hij zou het nog wel even trekken. Hij bleef werken. En nog, en nog. Hij sprak soms over een datum om te stoppen, en wij dachten dan dat dat einddatums waren, maar voor Karl waren het doelen, om vandaar af een nieuw doel te stellen. Na een behandeling van een tumor, toen stappen allang niet meer ging en zijn spraak quasi onbegrijpelijk was voor de omgeving, besloot hij te stoppen in de bank op 30 april 24.

De afgelopen drie jaar waren intens.

Vooral intens mooi voor ons twee. Om de een of andere reden hebben we het nooit gehad over het verleden en zelden over de toekomst. Het ging alleen over het nu. Er was geen echte bucket list. Het leven was goed zoals het was.

Intens voor ons gezin. Ook hier weinig verdrietige momenten. Enkel dankbaarheid dat die vier kinderen in ons leven waren en voor hen dat zij een schitterende papa hadden. We leefden steeds in gestolen tijd. Als wij zes samen waren was het leven doorgaans gewoon een spel. 

Intens voor onze supporters. Al die tijd konden wij voelen hoe graag Karl gezien werd. Wat is er gelachen, gewerkt, geweend, gezorgd, gefietst, gelopen, gewandeld, gebakken, gekookt, gefeest, geknuffeld, verwend.

Dank je. Het waren drie hele mooie, bijzondere jaren.

Een longontsteking in november 24 was voor Karl een duidelijk signaal dat hij overwinnelijk was. Hij wou een aantal mensen nog graag iets zeggen en vooral hen laten vertellen. De ALS bleef wild om zich heen slaan.

De wereld van Karl werd kleiner en kleiner. Hij werd bang om alleen te zijn, onbegrepen, hulpeloos. Hij klampte zich vast aan een kleine groep mensen die hem konden verzorgen zonder woorden.

Maar met zijn spraakcomputer bleef hij dansen in zijn hoofd. Sommige mensen waren onder de indruk van zijn mentale veerkracht. Het was ook voor mij bijzonder om te ervaren. Hij beweerde dat hij nu de vruchten plukte van de mentale training die hij sinds zijn zesde had gedaan. Toen stelde hij zichzelf de vraag, “kan je jezelf zo kwetsbaar opstellen? …dat je onkwetsbaar wordt.”

Sinds zijn diagnose was het zijn mentale flexibiliteit die hem hielp. Hij kon out of the box denken, verhalen verzinnen. De Fenix die herrijst uit zijn as was één van zijn favoriete lievelingsbeelden. Verschillende gezichtspunten innemen, jezelf challengen. Dat continue mentale spel heeft hij drie jaar elke dag verder gedreven.

Hij bleef gaan tot hij niet meer kon.

In m’n hoofd is alles heel eenvoudig
In m’n hoofd valt alles op z’n plaats
Geen verderf geen loeiende reclame
Welkom welkom in m’n hoofd
Er is tijd voor eender welke richting
Er is plaats voor eender welke stroof
Er is rust om alles t’ overschouwen
’t Is prettig toeven in m’n hoofd
Overdag is er de verwarring
Overdag loopt ’t spoor vlug dood
Overdag wringt men zich in bochten

Er is water voor wie echt wil drinken
Er is werk dat werd ons toch beloofd
Er zijn slogans voor wie ze wil geloven
Maar de kern zit in m’n hoofd

In m’n hoofd zijn geen misverstanden
In m’n hoofd blijft alles ongedeerd
In balans onuitgesproken

Naar ’t schijnt verdwijnen je gedachten
Tot ’t licht volledig is gedoofd
Maar zolang ik daar iets kan ontwaren
Blijf ik dwalen in m’n hoofd
Ja zolang ik daar iets kan ontwaren
Blijf ik dwalen in m’n hoofd